24 listopada
piątek
Flory, Emmy, Chryzogona
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Janko Muzyczak

Ocena: 4.76667
1658

Z płynem mózgowo-rdzeniowym zamiast mózgu chłopiec nie miał prawa urodzić się i żyć. Na szczęście ma rodziców, którzy w niego uwierzyli.

fot. Radek Molenda

– Jasiek był dla nas niespodzianką, ale od początku wielką radością. Do 26. tygodnia była to „książkowa” ciąża, ale wtedy – podczas rutynowej kontroli przepływów w krążeniu matczyno-płodowym – lekarz nagle zaniemówił i skierował nas na badania specjalistyczne – rozpoczynają swoją historię Lucyna i Bartłomiej Muzyczakowie.

Rozpoznanie było druzgocące: krwotok wewnątrzczaszkowy u dziecka, wypełnienie przestrzeni główki płynem mózgowo-rdzeniowym i zaawansowane wodogłowie. – Powiedziano, że nasz syn nie ma żadnych szans i pozostaje tylko czekać, aż sam umrze w brzuchu. Po tygodniu obserwacji na oddziale patologii ciąży wypisano nas do domu, żebyśmy czekali, aż „to się stanie” – wspominają.

Od tej pory czas mijał im na sprawdzaniu, czy Jaś jeszcze się porusza. Pytali siebie: „Dlaczego akurat nas to spotkało?” – a lekarze przekonywali: jeśli nawet urodzi się żywy, nie podejmie próby oddychania. Szukając wsparcia, usłyszeli od pewnego księdza, że to „kara za to, że nie są małżeństwem”. Ani na chwilę jednak nie stracili nadziei. Wyremontowali Jaśkowi pokój, a powierzchowną dotychczas wiarę w Boga wzmocnili gorliwą modlitwą bliższej i dalszej rodziny. – Jaś, zanim się urodził, już nas zjednoczył – mówią.

Jaś urodził się 14 grudnia 2015 r. z obwodem główki 39 cm. Otrzymał 9 pkt w skali Apgar. Nie dość, że sam podjął oddychanie, to jeszcze jadł z piersi. – Nie zapomnę, gdy nam go dano i na policzku poczułam jego cieplutką skórę. Wtedy postanowiliśmy, że będziemy walczyć o jego każdy dzień, z przekonaniem, że Bóg daje więcej niż to, że Jaś się urodził – wspomina Lucyna.

Jasia kompleksowo zbadano i wyszło, że ma otwartą schizencefalię obustronną mózgu oraz na razie nieaktywne, masywne wodogłowie. – Zawyrokowano, że czeka nas jedynie pielęgnowanie Jasia w pozycji horyzontalnej, karmienie przez sondę, pod respiratorem itd. Dowiedziałam się także, że na pewno zostawi mnie mąż i sama będę się Jaśkiem zajmować, więc najlepiej od razu go oddać. Lekarze nie zaproponowali żadnej rehabilitacji twierdząc, że to bezcelowe, i ostrzegli, że musimy się liczyć każdego dnia z tym, że Jasiek może się już nie obudzić – mówi mama.

Takie opinie Muzyczakowie słyszą do dziś. – Powiedzieliśmy sobie jednak: skoro nasz syn żyje, robimy, co możemy, by mu pomóc się rozwinąć. Na szczęście znaleźli się i tacy lekarze, których przypadek Jasia intryguje. On z kolei ma ogromną wolę życia – mówi Bartek. Rodzice nie twierdzą, że Jaś nie różni się od innych dzieci. Nauczyli się jednak pokazywać lekarzom nie wyniki badań, tylko dziecko. Zwłaszcza że Jasiek nie pasuje do swoich „złych” badań.

– Mimo że jego pień mózgu jest nadmiernie cienki i słaby, synek wykazuje wielką determinację w próbach dźwigania głowy. Jest ciekawy świata, gaworzy i jest małym cwaniakiem nielubiącym leżeć, więc trzeba go nosić. Wielki z niego pieszczoch. Rozpoznaje ludzi, umie komunikować niewerbalnie swoje potrzeby. Gdy się do niego mówi, próbuje odpowiadać, a kiedy nie ma kogoś z nas – tęskni. Małymi kroczkami idzie do przodu. Ostatnio przeszedł nawet z łykania papki na żucie pokarmu stałego – wymieniają.

– Nie zawsze było łatwo. Nieraz płakaliśmy, popadaliśmy w zwątpienie. Ale wtedy zaczynaliśmy się modlić i przychodziła nowa energia do walki. Mamy olej św. Charbela i odmawiamy nowennę o uzdrowienie Jasia – mówią rodzice. A lekarze wciąż otwierają oczy i dziwią się, jakim sposobem to dziecko nadal żyje i robi postępy.

Lucyna i Bartek chcieliby, by ich przykład dodał odwagi innym, by walczyli o życie swoich dzieci. Jaś jest dla nich cudem.

– Udowodnił, że nasza miłość do niego i siebie nawzajem jest w stanie przetrwać wszystko. Wzmocnił nas w wierze i pokazał, że można i trzeba się cieszyć każdą małą i dużą rzeczą. Może to właśnie jest misja Jasia, z którą do nas od Boga przyszedł? – mówią. Na początku czerwca przyjęli sakrament małżeństwa. – Nie boimy się mieć kolejnego dziecka, choć nie mamy siły w tym momencie się o nie starać – śmieją się.

To, czego wciąż najbardziej im brakuje, to – prozaicznie – pieniędzy na codzienną rehabilitację Jasia, na kolejne wizyty u specjalistów i na sprzęt, który m.in. pozwala synka pionizować. Z zawodu są optykami. Pracują, na ile im na to pozwala opieka nad Jasiem i zamówienia klientów. Dziś jeszcze starcza im środków, ale ich przyszłość jest niepewna. Mają siebie. Chcieliby walczyć jak najdłużej.

 

***
Jaś ma profil na Faceboku: www.facebook.com/janmuzyczak.

Jest też podopiecznym Fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Można go wspomóc wpłatami na subkonto: Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Odbiorca: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. Tytuł: 29706 Muzyczak Jan Darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

Katolik, mąż, absolwent polonistyki UW, dziennikarz. Współtworzył w Lyonie kwartalnik „Chemin Neuf” (potem „FOI”). W „Idziemy” od pierwszego numeru tygodnika. Od lutego 2017 r. członek Rady Programowej Polskiego Radia S.A.



Najczęściej czytane artykuły

SALON DZIENNIKARSKI



Najczęściej czytane komentarze



Najwyżej oceniane artykuły