28 maja
wtorek
Jaromira, Justa, Justyny
Dziś Jutro Pojutrze
     
°/° °/° °/°

Alzheimer zmienił nasze życie

Ocena: 4.4
1692

Nigdy nie zapomnę dnia, kiedy mama nie potrafiła przypomnieć sobie mojego imienia. Tego dnia ponownie przedstawiłam się mamie, nie ostatni raz. Choroba odebrała jej pamięć, ale nie zabrała miłości.

fot. Freepik

Choroba Alzheimera to nie tylko zapominanie. To również dezorientacja co do czasu, zaburzenia zachowania, trudności w kodowaniu bieżących informacji, w organizacji pracy, stopniowe ograniczenie samodzielności, częste zmiany nastroju. Z danych Narodowego Funduszu Zdrowia wynika, że w 2022 r. chorobę Alzheimera i choroby pokrewne zdiagnozowano w Polsce u ponad 357 tys. osób. Na świecie cierpi na nią ok. 39 mln ludzi, a specjaliści przewidują, że w 2050 r. będzie ich nawet trzykrotnie więcej.

 


OPIEKUNKA MĘŻA

– Nie chciałam uwierzyć w to, co usłyszałam od lekarzy. Mąż był zdrowy, nic nie wskazywało na to, aby mógł zachorować. Po wielu badaniach otrzymałam druzgocącą diagnozę: choroba Alzheimera – mówi Magdalena. Od pięciu lat opiekuje się mężem. Mężczyzna nie ma czterdziestki, a jest niezdolny do samodzielnej egzystencji.

Jakie były pierwsze symptomy? – Mąż zaczął się robić agresywny. Zanim trafiliśmy do psychiatry, założyłam mu niebieską kartę. Zdarzało się, że z dzieckiem musiałyśmy uciekać z domu – opowiada Magdalena.

Opiekę nad mężem sprawuje wspólnie z jego rodzicami. Mieszkają razem i dzielą się obowiązkami. Ona zrezygnowała z pracy zawodowej. Żyje z dnia na dzień. Ma zdiagnozowaną depresję i nerwicę.

U męża Magdaleny choroba postępuje bardzo szybko. Mężczyzna jest karmiony przez PEG, mówi mało i niewyraźnie. Rodzina utrzymuje się z jego renty i z zapomogi. Mimo tak wielu trudności żona się nie poddaje. Przyznaje, że nie wyobraża sobie życia bez męża. Wsparciem w chwilach kryzysu jest dla niej wiara w Boga i modlitwa.

– Zawierzyłam swoje życie Panu Bogu, On wie, co jest dla nas dobre. Proszę Go o wsparcie i wierzę, że to dzięki Niemu mam tyle sił – mówi.

 


CO SIĘ WYDARZY

Demencja z czasem uniemożliwia osobie chorej samodzielne funkcjonowanie. Inni nie zawsze rozumieją powagę sytuacji. Bezradność, zwątpienie, wyczerpanie, brak snu prowadzą opiekunów do frustracji, lęków, bezsilności i permanentnego poczucia winy.

Dorota ma 55 lat i od dwóch lat opiekuje się 88-letnią mamą chorą na Alzheimera. Zanim starsza pani otrzymała diagnozę, zachowywała się agresywnie. Stała się nieobliczalna. Próbowała samodzielnie wstawać z wózka inwalidzkiego. Kończyło się tym, że upadała na podłogę, czołgała się i próbowała się podnieść. Próby perswazji nic nie pomagały.

Choroba mamy całkowicie zmieniła życie Doroty. Komunikatywna, zorganizowana i prowadząca dobrze prosperującą firmę kobieta zmieniła się w osobę zalęknioną, zamkniętą w sobie i osamotnioną. Budziła się w nocy i żyła w oczekiwaniu na to, co się może wydarzyć. Pomoc systemowa do pewnego czasu była poza jej zasięgiem.

W końcu trafiła na opiekuna społecznego, który wskazał jej kilka najlepszych rozwiązań i pomógł zadbać o siebie. To spotkanie uratowało jej życie. Mama zamieszkała w domu opieki, gdzie ma zapewnioną fachową pomoc, rehabilitację i czuje się bezpiecznie.

– Bardzo trudno uwierzyć w to, że nasi bliscy nikną w oczach i odchodzą, wciąż będąc obecni cieleśnie. Trzeba nauczyć się z tym żyć, a nie buntować. Bo kiedy nas opiekunów zabraknie, oni nie będą mieli szansy na przeżycie – mówi Dorota.

 


IDEALNY OPIEKUN?

Wyrzuty sumienia, poczucie winy i złość – to często odczuwane emocje u bliskich, którzy rozważają przeprowadzkę chorego do domu opieki.

– Nierzadko przed podjęciem decyzji powstrzymuje wstyd: „Co inni powiedzą?” oraz presja społeczna: „Nie powinnaś tego robić, rodzicem należy opiekować się do grobowej deski”. Najczęściej opinie takie można usłyszeć od osób, które nie doświadczyły opieki nad osobą z demencją i którym się wydaje, że „to przecież tylko zapominanie”. Taki ostracyzm społeczny potęguje w opiekunach ogromne poczucie winy, lęk przed oceną i odrzuceniem oraz dręczące pytanie: „Czy dobrze robię?”. Ważne, żeby tę decyzję rozeznać w wolności, patrząc na sytuację „tu i teraz”, wypisując sobie „za i przeciw”, odcinając kontakt z toksycznymi podpowiadaczami. Wtedy będziemy mogli dać najwięcej miłości swojemu bliskiemu – wskazuje Karolina Jurga, psycholog, psychoterapeutka i neuropsycholog, autorka poradnika o demencji „Idealny opiekun nie istnieje” i kanału YouTube Karolina Jurga – Poznaj demencję, który wspiera opiekunów.

 


CHOROBA ZABIERA

– Alzheimer zabierał mamę po kawałku. Z roku na rok było coraz gorzej, aż przyszedł moment, gdy całkowicie zawładnął jej mózgiem i ciałem – opowiada Katarzyna, która od ponad sześciu lat opiekuje się chorą mamą.

Obecnie osiemdziesięciolatka nie mówi, nie potrafi samodzielnie się poruszać i wymaga całodobowej opieki. Katarzyna podjęła ciężar odpowiedzialności, ponieważ zawsze była związana z mamą. Kiedy pracuje, starsza pani przebywa w dziennym domu opieki.

– Choroba postępuje. Nie jestem już dla niej córką, ale mamusią. Ważne jest to, aby odnaleźć klucz do świata chorego. Dzięki temu poznaniu możliwe staje się zbudowanie zaufania i złagodzenie niepokoju – mówi Katarzyna.

Któregoś dnia mama wycięła z gazety małego chłopca. Mówiła do niego, głaskała go. – Abstrakcyjna sytuacja, ale pozwoliła jej odnaleźć spokój serca – zamyśla się córka.

 


ŻAŁOBA ZA ŻYCIA

Opiekunowie chorych na demencję doświadczają ogromnego obciążenia psychicznego i fizycznego. – Żałoba wielokrotnie powraca, gdy dochodzi do stopniowego i postępującego spadku zdolności poznawczych bliskiej osoby – tłumaczy Karolina Jurga.

Spokój może przynieść dostrzeżenie, w którym momencie tego procesu żałoby się znajdujemy. – Jeśli za wszelką cenę opiekun będzie walczył o utrzymanie traconych funkcji, pojawi się poczucie winy, wyrzuty sumienia, które prowadzą do depresji i lęków. Pożegnanie straty pozwoli na przyjęcie kolejnej – zauważa psychoterapeutka.

Psychologowie zwracają uwagę na jeszcze jedną istotną kwestię. Nikt nie jest w stanie samodzielnie pełnić opieki nad osobą dotkniętą chorobą Alzheimera – to niewykonalne. Ponadto bardzo ważna jest aktywizacja chorego i przestrzeganie kilku zasad.

– Warto osobie opiekującej się chorym zadać chociaż proste pytanie: „Jak się czujesz?” – i wysłuchać odpowiedzi bez oceniania i udzielania złotych rad. Brzmi to banalnie, ale zwykle gdy ktoś dzwoni, pyta o kondycję chorego, jakby opiekun nie istniał albo był wyzuty z trudnych emocji. Tymczasem opiekunowie są bardzo obciążeni psychicznie i fizycznie, narażeni na bezsenność i niższą odporność, zmuszeni czasem z dnia na dzień do porzucenia dotychczasowego trybu życia. W chorobie Alzheimera opiekun jest tak samo ważny jak chory – tłumaczy Agata Blachowska, która działa na rzecz osób starszych i ich opiekunów. Jest autorką poradnika „Choroba Alzheimera. 45 pomysłów na aktywizację” i bloga „Pobij demencję”.

Kluczowy element terapii to stymulowanie mózgu osoby chorej, aby jak najdłużej zachowała samodzielność w wykonywaniu codziennych obowiązków. – Aby znaleźć odpowiednią aktywność, warto odwołać się do dotychczasowych zainteresowań lub zawodu bliskiego. Czasem wystarczy coś uprościć, by pacjent dalej mógł zajmować się tym, co lubił – wyjaśnia Agata Blachowska.

 


GDZIE SZUKAĆ POMOCY?

Informacje na temat opieki nad osobami z chorobą Alzheimera można znaleźć w lokalnych ośrodkach pomocy społecznej, organizacjach pozarządowych oraz instytucjach publicznych. Chorym i ich opiekunom od wielu lat pomaga Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera w Warszawie, które oferuje m.in. wsparcie psychologiczne dla opiekunów, działania edukacyjne i dzielnicowe grupy wsparcia, gdzie można porozmawiać i wymienić się doświadczeniami. Nieoceniona jest również pomoc rodziny, przyjaciół, psychologa lub psychoterapeuty.

PODZIEL SIĘ:
OCEŃ:

Autorka jest doktorem z zakresu edukacji medialnej i dziennikarstwa

DUCHOWY NIEZBĘDNIK - 28 maja

Wtorek, VIII Tydzień wielkanocny
wspomnienie bł. Stefana Wyszyńskiego, biskupa
Wysławiam Cię, Ojcze, Panie nieba i ziemi,
że tajemnice królestwa objawiłeś prostaczkom.

+ Czytania liturgiczne (rok B, II): Mk 10, 28-31
+ Komentarz do czytań (Bractwo Słowa Bożego)

+ Nowenna do św. Urszuli Ledóchowskiej 20-28 maja



Najwyżej oceniane artykuły

Blog - Ksiądz z Warszawskiego Blokowiska

Reklama

Miejsce na Twoją reklamę
W tym miejscu może wyświetlać się reklama Twoich usług i produktów. Zapraszamy do kontaktu.



Newsletter