Po wygłoszonej Sejmie zapowiedzi premier Beaty Szydło uruchomienia specjalnego programu wsparcia rodzin i matek, które zdecydują się urodzić i wychować niepełnosprawne dzieci, Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zaproponowała współpracę w tym zakresie.
– Oczekujemy, że nowy program, który ma powstać – perinatalnej opieki paliatywnej – będzie opierał się na dobrej diagnostyce i na ekspertach, czyli na lekarzach, którzy tę koncepcję budowali – mówi prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel, która od 1998 r. jest prekursorem tego typu opieki w Polsce, a obecnie kierownikiem naukowym ośrodka w dziedzinie perinatalnej opieki paliatywnej przy ul. Agatowej 10 w Warszawie. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci jest referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej oraz pediatrycznej opieki paliatywnej, międzynarodowym ośrodkiem konsultacyjnym i szkoleniowym.
W roku 2006 powstała tu poradnia USG, a od 2008 r. działa system pomocy psychologicznej dla każdej kobiety ciężarnej, która zgłasza się do poradni przed 24. tygodniem ciąży i ma rozpoznaną ciężką, nieuleczalną chorobę dziecka. Obecnie diagnozuje się w poradni rocznie ponad 300 wad wrodzonych, ponad 200 wad innych, udzielanych jest ponad 300 konsultacji psychologicznych. Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom poczętych dzieci i noworodków z wadami letalnymi, od diagnozy po opiekę przez cały okres po urodzeniu dziecka. Ośrodek współpracuje z warszawskimi Szpitalami: Klinicznym im. Księżnej Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej i Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego na Bielanach. Po urodzeniu chorego dziecka placówka przy ul. Agatowej zapewnia opiekę w domu.
Fundacja Warszawskie Hospicjum Domowe przesłała 13 października do premier Szydło dokument „Propozycja programu ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych”. – Proponujemy szkolenie psychologów i stworzenie takiego systemu w polskich szpitalach, żeby zapewniona była odpowiednia opieka dla matki i dla dziecka. W Polsce potrzeba około 50 takich psychologów; każdego jesteśmy w stanie przeszkolić w ciągu dwóch miesięcy, co zajmie około 2-3 lat – wyjaśnia prof. Szymkiewicz-Dangel.
– Będziemy poszukiwać rodziców adopcyjnych dla dzieci, u których zdiagnozowano zespół Downa – zapowiada dr Tomasz Dangel, kierownik opieki pediatrycznej ośrodka. – Chcemy umożliwić kontakt rodzicom chorego dziecka z rodzicami adopcyjnymi zaraz po diagnozie – podkreśla.
W przypadku wad letalnych polskie prawo daje kobiecie możliwość przerwania ciąży. Po konsultacjach i wsparciu w ośrodku przy ul. Agatowej ok. 80 proc. diagnozowanych tam kobiet decyduje się na urodzenie dziecka.
 |
Irena Świerdzewska |
Co? Gdzie? Kiedy?
