Drugie życie

Ernest Kobyliński jest mężem i ojcem. Zwiedził blisko pięćdziesiąt krajów. Uwielbia sport: futbol, tenis, strzelectwo. Jest działaczem społecznym i samorządowym. Trudno uwierzyć, że w wieku dziesięciu lat otarł się o śmierć.

Obudził się w nocy i zaczął wymiotować krwią. Więcej nie pamięta, bo zapadł w śpiączkę. Rodzice sami zawieźli go do szpitala. „Ostra niewydolność wątroby” – usłyszeli diagnozę. Wiedzieli, że jest źle, ale nie podejrzewali, że aż tak. Chłopiec urodził się jako wcześniak, z wadą serca, wzroku i zespołem Alagille’a. Podczas przetaczania krwi doszło do zakażenia wirusem HCV (zapalenia wątroby typu C). Dzieciństwo spędził na wizytach kontrolnych i pobytach w szpitalu. Żółta skóra, wodobrzusze, męczliwość mięśni, zahamowanie wzrostu – to tylko część objawów, z którymi przyszło mu się zmagać.

W obliczu zagrożenia życia przeszczep wątroby stał się niecierpiącą zwłoki koniecznością. – Kilka dni wcześniej mamie przyśniło się, że tata wyciąga mnie z grobu – wspomina Ernest. – I faktycznie, tak się potem stało – dodaje. Ojciec postanowił oddać synowi kawałek własnej wątroby. Mimo że nikt nie dawał gwarancji, że obaj przeżyją tę operację. Transplantacja zakończyła się powodzeniem.

Kilka dni później Ernest się wybudził. Szpital opuścił pół roku później. Śpiączka spowodowała zanik mięśni, upłynęło sporo czasu, zanim na nowo nauczył się chodzić. Po okresie rekonwalescencji wróciła sprawność, wzrost został odblokowany, a żółta skóra zaczęła nabierać naturalnego koloru. Po czasie, dzięki nowym lekom, udało się też rozprawić z wirusem HCV.

MOGŁO MNIE NIE BYĆ

Pacjenci po transplantacji przez jakiś czas muszą przyjmować sterydy, a już do końca życia – leki immunosupresyjne, które chronią przed odrzuceniem nowego organu. Z jednej strony ratują życie, z drugiej zaś powodują szereg skutków ubocznych: większe ryzyko zachorowania na nowotwory, częstsze infekcje, nadciśnienie tętnicze polekowe, zaburzenia lipidowe, cukrzyca – wymienia niektóre dr hab. n. med. Teresa Bączkowska, transplantolog i nefrolog z Kliniki Medycyny Transplantacyjnej i Nefrologii Szpitala Klinicznego Dzieciątka Jezus w Warszawie. – Niestety, zdarza się, że pacjenci, szczególnie młodzi, na skutek zmian w wyglądzie zewnętrznym, spowodowanych przyjmowaniem sterydów i leków immunologicznych (np. zatrzymywania wody w organizmie, wypadania włosów czy problemów z cerą) – odstawiają je, co skutkuje odrzuceniem przeszczepu.

Doktor Bączkowska zaznacza, że w przypadku leków immunosupresyjnych bilans zysków przekracza potencjalne straty. Między innymi po to, by te straty niwelować, pacjenci po przeszczepie zobowiązani są do regularnych badań i kontroli lekarskich. – U większości pacjentów obserwuję wdzięczność za przeszczepienie narządu, poczucie szczęścia oraz troskę o zdrowie i nowy organ – zaznacza lekarka. – To jedna z głównych przyczyn, dla których, będąc lekarzem od ponad trzydziestu lat, ani przez moment nie czułam się wypalona zawodowo.

U Ernesta Kobylińskiego przyjmowane leki nie tylko niszczą nerki, ale też powodują, że łapie on każdy przyniesiony przez córkę ze żłobka katar. Z tego powodu stara się unikać skupisk ludzi. – To bywa uciążliwe, ale wystarczy przypomnieć sobie, że żyję, a już dawno mogłoby mnie nie być, i wszystko inne traci znaczenie – stwierdza Ernest.

– W okresie dojrzewania – dodaje – obraziłem się na Pana Boga. „Dlaczego akurat mnie to spotkało?” – pytałem Go z wyrzutem. Z czasem zrozumiałem, że nic nie dzieje się bez przyczyny. Gdyby nie choroba i przeszczep, byłbym innym człowiekiem.

A tak żyje pełnią: założył rodzinę, podróżuje, realizuje pasje. Jako radny działa na rzecz mieszkańców, organizuje zbiórki dla szpitali, domów dziecka, domów samotnej matki. – To wszystko sprawia, że moje życie ma sens – podkreśla.

JAK PIES NA UWIĘZI

Wolność, euforia, motyle w brzuchu. Tak swój stan po wybudzeniu po zabiegu przeszczepienia wątroby i nerki wspomina Aneta Durka. Ostatnie pięć lat przed transplantacją spędziła na dializach otrzewnowych. Zmusiła ją do tego wrodzona recesywna torbielowatość wątroby i nerek. Regularne dializowanie zaczęło się z początkiem podstawówki. Przez pierwsze pół roku codziennie jeździły z mamą autobusem do szpitala pediatrycznego. Wkrótce zostały same z młodszym bratem Anety, bo tata zginął w wypadku. W pierwszych miesiącach dializoterapii wszystkie noce musiała spędzać w szpitalu, gdzie na dwanaście godzin podłączano ją do cyklera [maszyny dializacyjnej – przyp. red.].

– Rurka od cewnika uniemożliwiała odejście od łóżka na więcej niż metr. Nie mogłam wyjść na korytarz ani podejść do okna. Czułam się jak uwiązany pies – wspomina Aneta. Potem dializy – przez ponad cztery lata, pięć razy dziennie, przeprowadzane w domu przez mamę, w wydzielonym do tego celu „pokoju zabiegowym”. Czas na naukę czy krótkie spacery przypadał na przerwy między zabiegami. O dłuższej wycieczce mogła tylko pomarzyć. Jednocześnie zdawała sobie sprawę z tego, że na samych dializach nie pociągnie.

Ratunek przyszedł wiosną 2000 r. Pewnej nocy, gdy odpoczywała po dializie, jak przez mgłę usłyszała dzwonek telefonu i fragment rozmowy mamy. Zrozumiała, że chodzi o przeszczep. Myślała, że śni. Ale nie! Wątroba i nerka miały rano przylecieć helikopterem do Centrum Zdrowia Dziecka. Dawcą był chłopiec, młodszy od Anety.

Kiedy wybudziła się po długiej operacji, zobaczyła na łóżku obok koleżankę, która też na przeszczep nerki czekała wiele lat. – Dostałyśmy nerki od tego samego dawcy, ja prawą, Maria lewą – mówi Aneta. – Od tamtej pory mówimy o sobie: bliźniaczki nerkowe.

Narządy okazały się w świetnym stanie. Przeszczepiona nerka funkcjonuje średnio dziesięć lat. Tu obie nerki funkcjonują już dwudziesty czwarty rok.

PONOWNE NARODZINY

Transplantacja zmieniła życie Anety nie do poznania. Skończyło się uwiązanie do domu czy szpitala. Zniknęła anemia, przemęczenie, brak energii. We wrześniu wróciła do szkoły. Skończyła gimnazjum, liceum, poszła na studia. Pierwszy raz w życiu pojechała nad morze i na Mazury. Zahamowany przed przeszczepem wzrost został odblokowany. – Modliłam się, żeby mieć chociaż metr pięćdziesiąt, a Pan Bóg dołożył mi jeszcze pięć centymetrów – śmieje się Aneta.

Mimo młodego wieku cierpi na osteoporozę. To jeden ze skutków ubocznych przyjmowania sterydów i leków immunosupresyjnych. Zdaje sobie sprawę z tego, że mogą ją dotknąć także inne konsekwencje: jaskra, zaćma, powikłania grzybicze czy sercowo-naczyniowe, choroby autoimmunologiczne. Kilka lat temu wygrała walkę z nowotworem złośliwym moczowodu przeszczepionej nerki. Specjaliści sugerowali usunięcie organu i powrót do dializ. Ona jednak nie zamierzała się poddać. – I dobrze zrobiłam – mówi. – Z pomocą Bożą i prof. Ryszarda Grendy z Centrum Zdrowia Dziecka znalazłam urologa, który podjął się usunięcia nowotworu.

Wbrew rokowaniom choroba nie zaatakowała ponownie. – Jestem przekonana, że to łaska od Pana Boga i skutek modlitw wstawienniczych moich przyjaciół z Ruchu Światło-Życie – wyznaje Aneta. Czuje się wolna: może uczyć się, pracować, podróżować. Zawodowo zajmuje się dietoterapią pacjentów z problemami jelitowymi, chorych onkologicznie oraz po zabiegach przeszczepienia nerek.

Chciałaby móc zadeklarować oddanie potrzebującemu swojego silnego, sprawnego serca. Jednak dyskwalifikuje ją przebyty nowotwór. – Pozostaje mi apelować – mówi – nie zabierajcie swoich narządów do nieba, one potrzebne są tu, na ziemi!