Rządowy projekt ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i ich rodzin „Za życiem” zyskał poparcie Sejmu. To pierwsza od kilku dekad forma realnego wsparcia dla rodzin z dziećmi ciężko chorymi i niepełnosprawnymi. Podejmowana przez środowiska liberalno-laickie próba sprowadzenia tego pomysłu do haseł: „Każą rodzić chore dzieci za 4 tys. zł” jest jawną manipulacją. I zapewne dla jej organizatorów jest sposobem na unicestwianie inicjatywy służącej ochronie życia. Jak widać w mediach, wiele osób – zwłaszcza udręczonych matek – daje się na to nabrać. A przecież jednorazowe wsparcie kwotą 4 tys. zł po urodzeniu się dziecka chorego to tylko jeden z zapisów ustawy „Za życiem”. Zakłada on różne inne formy pomocy rodzinie.
Każdy, kto na co dzień opiekuje się osobą przewlekle chorą, doświadczył drogi przez mękę w meandrach polskiego systemu służby zdrowia. Długotrwała opieka to także balansowanie na skraju psychicznego wyczerpania. Dlatego cenne jest, że ustawa zakłada wsparcie w tych obszarach. Kobieta oczekująca narodzin chorego dziecka będzie miała zapewnione w okresie ciąży, porodu i połogu odpowiednie świadczenia z zakresu opieki zdrowotnej. Będzie to dostęp do badań prenatalnych, opieki ambulatoryjnej i szpitalnej, wsparcia psychologicznego, rehabilitacji leczniczej, zaopatrzenia w wyroby medyczne, opieki paliatywnej i hospicyjnej, poradnictwa laktacyjnego. Chore dzieci będą mogły do 18. roku życia korzystać poza kolejnością ze świadczeń opieki paliatywnej i hospicyjnej. Opieka może być realizowana przez hospicja domowe. Z opieki psychologicznej mogą korzystać też rodzice chorych dzieci.
Jeżeli rodzina nie będzie w stanie dalej opiekować się chorym dzieckiem, wówczas otrzyma możliwość umieszczenia dziecka w hospicjum stacjonarnym. Będzie też mogła skorzystać z tzw. opieki wyręczającej, która zapewni dziecku całodobową opiekę w hospicjum stacjonarnym przez 10 dni. Czas ten będzie mogła przeznaczyć np. na odpoczynek, podjęcie leczenia czy załatwienie niezbędnych spraw. Jeżeli zaistnieje potrzeba stałej opieki całodobowej nad chorym dzieckiem, rodzina będzie mogła ubiegać się o umieszczenie dziecka w zakładzie opiekuńczym. Ustawa zakłada też refundację przy zakupie wyrobów medycznych potrzebnych w opiece nad chorym dzieckiem. Rodzice będą mieli też prawo do korzystania poza kolejnością ze świadczeń opieki zdrowotnej oraz z usług farmaceutycznych udzielanych w aptekach.
Oczywiście, do standardów wsparcia rodzin, jakie funkcjonuje w innych krajach europejskich, jeszcze nam daleko, podobnie jak w innych dziedzinach życia, ale ten projekt „Za życiem” to krok milowy w opiece nad chorym dzieckiem w Polsce. Wszyscy pamiętamy protest wózkowy za czasów poprzedniej władzy, którym rodzice chorych dzieci nic nie wskórali. Ustawa „Za życiem” wspiera najsłabszych, którzy sami bronić się nie mogą, i przywraca im godność.
 |
Irena Świerdzewska |
Co? Gdzie? Kiedy?
