Wiara przy nadziei

Z prof. Joanną Dangel i ks. Dariuszem Zającem z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci rozmawia Monika Odrobińska

Po porodzie kobieta jest zmęczona, ale szczęśliwa – przytula różowego bobaska, wsłuchując się w jego oddech. Urodzenie dziecka martwego lub takiego, które ma niedługo umrzeć, to poród bez nagrody. Jak do niego przygotować?

Prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel: Na stronie WHD można obejrzeć film z udziałem rodziców dziewczynki, u której rozpoznano nieuleczalną chorobę – zespół Pataua. Film został nakręcony już po jej śmierci. Rodzice opowiadają o drodze od momentu rozpoznania do decyzji o urodzeniu nieuleczalnie chorego dziecka. Wcale nie była to natychmiastowa i jednoznaczna decyzja – rozważali możliwość przerwania ciąży. Podkreślają, że wielką rolę odegrał sposób przekazania im informacji przez lekarza i wsparcie psychologa. Mama mówi, że ciąża nie była tak radosna, jak pierwsza ze zdrowym dzieckiem, ale że wszystkie problemy zniknęły w momencie, gdy przytuliła urodzoną córeczkę. Może to jest najlepsza odpowiedź? Z moich doświadczeń wynika, że jeśli kobieta pragnie urodzić dziecko, to akceptuje je takim, jakie ono jest. I daje mu tyle miłości, ile może, do czasu porodu i bezpośrednio po nim. Aby rodzinom umożliwić przeżycie tego trudnego okresu, zorganizowaliśmy z mężem zespół perinatalnej opieki paliatywnej.

Ks. Dariusz Zając: Do tego nigdy nie da się przygotować. Zawsze jednak podkreślam: choć krótko, to możecie być ojcem i matką. Często rodzice boją się zobaczyć chore dziecko, które może być zdeformowane. Ale wystarczy, że lekarz pokazuje im rączkę, a oni mówią: „To najpiękniejsze dziecko na świecie”. Takim rodzicom na pewno nie wolno mówić: „Jesteście młodzi, będziecie jeszcze mieli dzieci” – bo oni chcieli i chcą tego dziecka, które właśnie się narodziło. Chcą mu zmieniać pieluszki, a nie mogą. Więc potrzebują towarzyszenia w oczekiwaniu na dziecko oraz modlitwy.

Czy w przypadkach ciężko chorego dziecka można modlić się o dobrą śmierć?

Ks. DZ: Tak, i o siły dla jego rodziców. Czasem tacy rodzice zarzucają mi, że każę im się przygotować na śmierć dziecka, że odbieram im nadzieję. A ja wolę odebrać im nadzieję, niż wiarę. To Bóg powołuje do życia i nim dysponuje. Początkowy bunt jest zrozumiały, ale mobilizuję wtedy rodziców, by tym bardziej byli wówczas z dzieckiem, zwłaszcza fizycznie: przytulali, głaskali, a jeśli się nie da – to chociaż towarzyszyli mu myślami. By czuło ich obecność.

Czemu służy perinatalna opieka paliatywna?

JSz-D: Hospicjum perinatalne to nie miejsce, ale koncepcja objęcia całościową opieką rodzin, które dowiadują się, że ich nienarodzone dziecko będzie żyć krócej od nich. Oczekują one potwierdzenia diagnozy i rzetelnej informacji medycznej.

U płodów mamy do czynienia z dwoma rodzajami wad letalnych: „ograniczającymi życie, prowadzącymi do przedwczesnej śmierci” – którym medycyna nie potrafi pomóc, i „ciężkimi nieodwracalnymi upośledzeniami lub nieuleczalnymi chorobami zagrażającymi życiu”, wykrywanymi przed 24. tygodniem ciąży. Te dzieci mogą być leczone, ale nie zawsze jest to całkowita terapia. W tym czasie rodzice zgodnie z prawem mogą podjąć decyzję o przerwaniu ciąży. Wsparciem przy podejmowaniu decyzji służyć może psycholog z Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego.

Wtedy też rusza akcja modlitewna – znajomi wysyłają SMS-y z prośbą o modlitwę, a w piątek, podczas cotygodniowej Mszy Świętej w Hospicjum, modlimy się za wszystkie polecone rodziny i dzieci.

Po diagnozie wyjaśniam rodzicom problem medyczny w sposób dla nich zrozumiały, a jeśli mam jakiekolwiek wątpliwości, konsultuję wyniki badań z innymi specjalistami. Z obecnym podczas rozmowy psychologiem przedstawiamy rodzicom możliwe scenariusze i zasady postępowania. Kobieta ciężarna zostaje skierowana do poradni patologii ciąży, w której prowadzona jest opieka medyczna. Stan płodu kontrolowany jest w Poradni USG. Od pierwszego spotkania z psychologiem rodzina ma cały czas z nim kontakt. Jeśli sobie tego życzy, może również uzyskać wsparcie kapelana hospicjum.

Osobnym problemem jest tu kres uporczywej terapii. Kiedy powinien nastąpić?

Ks. DZ: Powinien być tam, gdzie jest kres cierpienia dziecka. Bywa, że lekarze mówią: „Zostawcie”, ale rodzice chcą walczyć dalej. Słyszałem wyznanie matki, która, zobaczywszy, w jak ciężkim stanie jest dziecko po wielu operacjach, powiedziała: „Oddajemy to dziecko Bogu”. Nie wiem, skąd wzięła na to siłę – bo trzeba jej do takiej decyzji.

W przypadku choroby letalnej dobrze jest przygotować obrzędy religijne zgodnie z wyznaniem. Od czego zacząć?

Ks. DZ: Powtarzam rodzicom, by przy narodzinach dziecka była woda święcona. Ochrzcić mogą rodzice, pielęgniarka, lekarz, niekoniecznie ksiądz, wypowiadając formułę: „Stanisławie, ja ciebie chrzczę – w imię Ojca, i Syna, i Ducha św. Amen”. Bywa, że rodzice nie zdążą ochrzcić. W takiej sytuacji, jak i w takiej, gdy dziecko urodzi się martwe, ważne jest pragnienie chrztu – nazywa się to „chrztem pragnienia”. Wtedy także odbywa się pochówek w białej trumience i Msza Święta w intencji rodziców – bo to oni wówczas najbardziej potrzebują modlitwy. Dziecko nie potrzebuje ofiary eucharystycznej.