Mówi Pani dziecku prawdę, gdy wiadomo, że leczenie się nie powiedzie?
Wiele razy zdarzało mi się, że na pytanie dziecka, jak długo jeszcze będzie cierpieć, musiałam powiedzieć, chcąc dać mu nadzieję na krótkie cierpienie: „Już niedługo”. To jest ciężkie. Pamiętam, że kiedy po raz pierwszy usłyszałam, jak wypowiadam te słowa, zrobiło mi się słabo. Czasem dzieci są w takim stanie, że chcą to wiedzieć i czują ulgę, gdy usłyszą: „Już niedługo”. U dzieci nie ma histerii, rozpaczy, raczej pojawia się spokój. Tak było dawniej i to się nie zmieniło.
Zawsze mówi Pani prawdę rodzicom, pacjentom?
Tak, gdy o to poproszą. Raz tylko bardzo tego pożałowałam. Mieliśmy na oddziale 19-letnią pacjentkę, która – choć była dorosła – wciąż przebywała w naszym szpitalu. Jest taki rodzaj i etap pewnej choroby nowotworowej, na który świat jeszcze nie wymyślił leku i gdy go rozpoznajemy, wiemy, jak długo będzie on trwał. Tak było w jej przypadku. Ta dziewczyna zapytała, ile jeszcze zostało jej czasu. Chce wiedzieć, bo jest dorosła i musi sobie wszystko poukładać. Jej rodzice, obecni przy rozmowie, także poprosili, bym powiedziała, a przecież powinnam wiedzieć, że gdy ktoś ma przed sobą kilka miesięcy życia i chce usłyszeć prawdę, to trzeba mu przekazać taką jej wersję, która pozwoli mu codziennie wstać z łóżka, umyć zęby, uczesać się, zjeść śniadanie i żyć, a nie taką, po której usłyszeniu postanowi rzucić się z mostu. Gdy zmarła, jej matka z żalem mi powiedziała: „Nigdy pani nie zapomnimy, że pani jej to powiedziała, nie wolno było tego robić”. Bardzo żałuję, że wtedy zgodziłam się powiedzieć jej pełną prawdę.
Miała Pani kiedykolwiek sytuację, że dziecko poprosiło o eutanazję?
Nie, nigdy, u nas to się nie zdarza. U dzieci podczas leczenia nie ma czegoś takiego jak zniechęcenie, mimo że każdy dzień jest dla nich prawdziwym wyzwaniem. Ból ich najczęściej nie łamie, najwyżej proszą o więcej środków przeciwbólowych. Dzieci są dzielne. Gdy któreś z nich ma trudny emocjonalnie okres, to może oznaczać, że w jego głowie kotłuje się jakiś żal, którego nie potrafimy sobie wyobrazić. Może walczy z Bogiem, choć ma świadomość zależności od Niego. Czasem swój żal próbuje wyrzucić z siebie po przyjściu do mojego gabinetu i wtedy widzę go od zupełnie z innej, bardzo osobistej strony. To nie jest dla mnie łatwe, bo empatia utrudnia pracę lekarzom, ale pomaga naszym pacjentom i ich rodzinom. Każdemu dziecku, które skończyło tu leczenie, mogę z całą pewnością powiedzieć, że było największym, wspaniałym bohaterem.
Małe dzieci boją się śmierci, przeczuwają ją?
One żyją w swoim świecie, weselszym niż świat dorosłych. Dziwią się, dlaczego mama płacze, przecież „wszystko będzie dobrze” – mówią. Wiele razy w oczach umierającego dziecka widziałam spokój i jestem pewna, że te dzieci są w świecie niedostępnym dla naszych zmysłów.
Zdarza się Pani w pracy doświadczyć „dotyku nieba”?
Mieliśmy na naszym oddziale 5-latka, który był pacjentem terminalnym, ale wciąż w bardzo dobrej formie, i on przez kilka tygodni opowiadał rodzicom, pielęgniarkom, lekarzom, że przychodzi do niego w nocy kolega i mu towarzyszy, a nawet z nim rozmawia. Przyzwyczailiśmy się do tego i przyjmowaliśmy te opowieści jako jego fantazję. Pewnego dnia, podczas obchodu lekarskiego, zapytałam go, czy jak zwykle miał w nocy gościa, a chłopczyk odpowiedział, że tak, ale pojawił się tylko na chwilę i już po raz ostatni, bo powiedział, że teraz muszą się zamienić. Na drugi dzień rano, kiedy przyszłam do pracy, zobaczyłam jego rodziców przed oddziałem. Okazało się, że chłopczyk zmarł, ale byli bardzo spokojni. Powiedzieli: „Pani doktor, myśmy się tego spodziewali, bo przecież mówił, że z kolegą spotkał się po raz ostatni”. Ta historia wszystkich nas na oddziale bardzo poruszyła i pamiętamy ją do dziś.
Myślała Pani czasem, by odejść z oddziału hematologicznego, zmienić pracę?
Nie, nigdy. Cokolwiek mnie w życiu spotyka, gdy pojawia się we mnie obawa, że mogłabym z jakiegokolwiek powodu przestać pracować z dziećmi onkologicznymi, ogarnia mnie przygnębienie. My, onkolodzy dziecięcy, jesteśmy trochę zakręceni na punkcie naszej pracy. Jestem pewna, że podobnie czują wszyscy, którzy do tej pracy zostali powołani.
Wiara w Boga pomaga?
Zawsze powtarzam, że dzięki pracy z dziećmi ciężko chorymi na nowotwory, dzięki pracy z ludźmi niezwykłymi, bo tylko tacy w naszej klinice pracują, mając świadomość tego, co tu przez te lata przeżyłam i widziałam, ja wiem, że jest Bóg, który nad wszystkim czuwa i nadaje naszemu życiu sens.