Pomocowy koncert życzeń

W Polsce 12,2 proc. cierpi z powodu niepełnosprawności, wśród nich jest 245 tys. dzieci. Aż 5,5 proc. z nich żyje w skrajnej biedzie, której nie zniwelowały dotychczasowe programy społeczne. Pomoc ich rodzinom ogranicza się często do jednorazowej wypłaty 4 tys. zł programu „Za życiem”, przy czym utrzymanie dziecka z niepełnosprawnością to koszt ok. 5 tys. zł… miesięcznie.

BEZ BARIER, BEZ NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Przyjęta w połowie lutego Strategia na rzecz osób z niepełnosprawnościami 2021-30 swoje cele zamyka w ośmiu priorytetach: niezależne życie (m.in. asystent osobisty i opieka wytchnieniowa, mieszkalnictwo wspomagane, społeczne kręgi wsparcia), dostępność (zwłaszcza architektoniczna, transportowa, w dostępie do informacji), edukacja (głównie wczesna diagnoza i pomoc, edukacja włączająca i ustawiczna, przygotowanie do wejścia na rynek pracy), praca (np. ograniczanie barier w podejmowaniu aktywności zawodowej), warunki życia i ochrona socjalna (m.in. reforma systemu wsparcia finansowego, możliwość podejmowania przez opiekunów pracy zarobkowej), zdrowie (m.in. poprawa dostępu do rehabilitacji i wyrobów medycznych najwyższej jakości), budowanie świadomości społecznej na temat osób z niepełnosprawnościami, koordynacja (m.in. skupienie rozproszonych teraz działań).

Podczas konferencji promującej Strategię premier Morawiecki przekonywał o wzroście nakładów na wsparcie osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów o 91 proc. Dlaczego więc, mimo wdrożonego w 2017 r. programu „Za życiem”, liczba takich osób żyjących w skrajnym ubóstwie wzrosła z 4,9 proc. do 5,7 proc.? – Pomoc jest źle rozłożona – mówi Magdalena Guziak-Nowak z Polskiego Stowarzyszenia Obrońców Życia Człowieka, od lat apelującego do rządu o zwiększenie realnej, a nie iluzorycznej pomocy dla osób z niepełnosprawnościami.

– Strategia pokazuje, jak wiele działań można podjąć – mówi Magdalena Guziak-Nowak. – Jednak ich realizacja „nie spowoduje dodatkowych kosztów dla sektora finansów publicznych”. A bez nich to tylko koncert życzeń. W przypadku niepełnosprawności wrodzonych krytyczne jest pierwsze siedem lat życia. Tymczasem terminy konsultacji i rehabilitacji na NFZ są odległe. Jeśli dziecko nie jest odpowiednio rehabilitowane, nawet nie wsiądzie na wózek – i co mu wtedy po znoszeniu barier architektonicznych? Dobrze rehabilitowane dziecko nie potrzebuje operacji za kilkadziesiąt tysięcy złotych, a odpowiednio wspomagany opiekun – endoprotezy na starość po latach dźwigania.

Od dłuższego czasu Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka apeluje do rządu o uwolnienie rodzin z pułapki świadczeniowej. Pobierający świadczenie pielęgnacyjne opiekun nie może bowiem podjąć pracy zarobkowej, nie może nawet prowadzić bloga swojego dziecka i zarobić na reklamach. Wielu takich rodziców to wysokiej klasy specjaliści, a opieka nad ich dzieckiem nie zawsze wymaga ich całodobowej obecności. Wiele rodzin dobrze prosperujących popada w niezawinioną biedę, gdy pojawia się dziecko z niepełnosprawnością. Przy czym uzdrowienia potrzebuje przede wszystkim system pomocy.

Świadczenie pielęgnacyjne (dziś to 1971 zł miesięcznie) wprowadzono w 2003 r., gdy bezrobocie sięgało 20 proc. Miało zrekompensować rezygnację z pracy i stabilizować rynek pracy. Obecnie stopa bezrobocia wynosi 5-6 proc., można też pracować zdalnie, na część etatu, co daje możliwość łączenia pracy i opieki nad dzieckiem bez utraty świadczenia.

Z GRZYBEM W TLE

Inną sprawą jest zasiłek pielęgnacyjny, mający częściowo pokryć wydatki na opiekę nad osobą z niepełnosprawnością. Wynosi 215,84 zł. – Przy czym godzina rehabilitacji to koszt 100-150 zł, wizyta u specjalisty 100-300, orteza 3-15 tys. zł, wózek 4-45 tys. zł, fotelik samochodowy 10-15 tys. zł – wylicza Magdalena Guziak-Nowak. – Dofinansowanie z NFZ jest dalece niewystarczające i nie przystaje do cen sprzętu rehabilitacyjnego. Tymczasem pojawiają się propozycje „suwaka”, czyli otrzymywania pomniejszonego świadczenia pielęgnacyjnego wraz ze wzrostem poziomu dochodów rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym. To nie tylko uniemożliwi rodzinom wyrwanie się z niskich dochodów, ale też pogłębi szarą strefę i zmniejszy wpływy budżetowe oraz zmniejszy składki emerytalne opiekunów. Na szczęście pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych skrytykował pomysł „suwaka”. Strategia nie przedstawia konkretnego pomysłu w tym zakresie.

Do tej pory bardziej niż na państwie niektóre rodziny z niepełnosprawnością mogły polegać na darczyńcach. – Podczas zbiórek internetowych biorą one udział w plebiscycie na najsmutniejsze dziecko – mówi Magdalena Guziak-Nowak. – Dzwonią do nas rodzice starszych dzieci, którym trudno zrobić poruszające zdjęcie. Wielu też nie chce się upokarzać, pokazując się w telewizji z grzybem na ścianie w tle.

Czego najbardziej potrzeba rodzinom z niepełnosprawnością? – Pieniędzy – mówi Magdalena Guziak-Nowak. – Niestety, państwo boi się dać je rodzinom do ręki, by wydawały je zgodnie ze swoimi potrzebami: na cewnik, materac przeciwodleżynowy, neurologopedę, a nie na to, co akurat refunduje NFZ. Przykładem, że to działa, jest program 500+, który nie spełnił funkcji demograficznej, ale za to zmniejszył skalę ubóstwa wśród 100 tys. dzieci.