Barwy ludzkiej egzystencji

Wśród nich są pacjenci onkologiczni, dzieci z chorobami genetycznymi i neurologicznymi i ich rodziny. Obecnie takich dzieci jest trzydzieścioro dwoje, prócz nich pod opieką hospicjum jest dwadzieścia osiem rodzin potrzebujących wsparcia po stracie dziecka. – Moglibyśmy robić o wiele więcej, gdyby nie braki personelu – mówi dr Jolanta Goździk, członek Zarządu do spraw Podmiotu Leczniczego, na co dzień ordynator Oddziału Transplantologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, prywatnie żona założyciela, fundatora i prezesa hospicjum, Adama Cieśli. – W tej chwili z hospicjum współpracuje siedmiu lekarzy i tyle samo pielęgniarek, każdemu z nich jestem wdzięczna za to, że są z nami – podkreśla.

Z mężem poznali się, gdy poszukiwał lekarza, który pomógłby mu w tworzeniu w Krakowie tej placówki. – Po studiach myślałam, że jestem doskonałym lekarzem i wyleczę każdego pacjenta, który do mnie trafi, a gdy spotykałam takich, którzy nie zostali wyleczeni, obwiniałam za to ich lekarzy. Aż przyszedł taki moment, gdy pomimo dochowania z mojej strony wszelkiej staranności i przestrzegania wszelkich procedur leczenie pacjenta zupełnie się nie powiodło. Wtedy bardzo mocowałam się z Panem Bogiem i w końcu zrozumiałam, że jestem tylko narzędziem w Jego rękach i to Jego wola, nie moja jest najważniejsza – opowiada dr Jolanta Goździk. Zrozumiała też, że medycyna to nie tylko zgodne z procedurami leczenie, ale sztuka obcowania z drugim człowiekiem, towarzyszenia mu w chorobie, trwania przy nim w najtrudniejszych momentach, czyli wszystko to, z czym wiąże się opieka paliatywna.

Jako motto dla pracy w hospicjum wybrali słowa człowieka, którego kazania, wykłady, artykuły ukształtowały Adama i rozbudziły w nim potrzebę pracy dla innych – ks. Józefa Tischnera: „Miłość nas zrozumie”, a jego samego ustanowili patronem placówki. – Miłość to jest rzeczywistość, której jeśli będziemy się poddawać i chronić pod jej skrzydła, to jesteśmy w stanie podźwignąć to, co robimy w realiach hospicjum – mówi Adam Cieśla.

TU I TERAZ

Oddanie nieuleczalnie chorego dziecka pod opiekę hospicjum oznacza, że nie musi ono przebywać w szpitalu, ale pozostaje w rodzinnym domu, z mamą. W momencie, gdy rodzina podpisze z hospicjum umowę o współpracy, powstaje zespół, który tę rodzinę otoczy opieką. Będzie w nim lekarz, pielęgniarka, psycholog i ksiądz. Lekarz odwiedzać będzie dziecko raz na dwa tygodnie, pielęgniarka dwa razy w tygodniu, jeśli będzie taka potrzeba, przyjedzie do niego rehabilitant, rodzina otrzyma wsparcie ze strony psychologa i księdza, pomagać im będą wolontariusze, którzy zostaną z dzieckiem, by mama mogła na kilka godzin wyjść z domu, pomogą w lekcjach zdrowemu rodzeństwu, a nawet w drobnych remontach. – Naszym zadaniem jest towarzyszenie rodzicom w opiece nad dzieckiem nieuleczalnie chorym – mówi dr Jolanta Goździk – nie chodzi tylko o to, by przyjechać do dziecka, wypisać receptę, skorygować jego leczenie, ale też by wysłuchać i zrozumieć jego rodziców i jeśli trzeba, spędzić z nimi wiele godzin na rozmowach, wysłuchiwaniu ich żali i złości.

Od czterech lat opiekę psychologiczną nad rodzinami podopiecznych hospicjum sprawuje Kinga Czechowicz-Drewniak. – Ktoś powiedział, że tym, co leczy w hospicjum, jest prawda, tylko że czasem usłyszenie i przyjęcie jej jest bardzo trudne – mówi. – Hospicjum obejmuje pomocą całą rodzinę, bo doświadczenie choroby i umierania dziecka dotyczy rodziców, rodzeństwa, a nawet dziadków. Czasem musimy wiele razy się spotkać, wspólnie usiąść przy stole, rozmawiać, „przedzierając się” przez słowa, które muszą zostać wypowiedziane, by powoli dojść do momentu, gdy rodzina nie tylko usłyszy prawdę o sytuacji swojego dziecka, ale też ją przyjmie. Zawsze wtedy rodzice chcą uczynić dla niego wszystko, co tylko jest możliwe. Ale to „wszystko” nie oznacza niekończących się poszukiwań kolejnych terapii, alternatywnych metod leczenia, lecz skupienie się na czasie, który pozostał, by był on jak najlepszy, by dziecko czuło się bezpieczne, kochane, zaopiekowane, by znaleźć chwilę na poprzytulanie się, pobycie blisko siebie, spacery, wspólny wyjazd na wakacje, zauważenie, że życie dzieje się dziś i to dziś musimy w stu procentach wykorzystać – dodaje Kinga Czechowicz-Drewniak.

Rodzina nie zawsze potrzebuje rozmowy z lekarzem czy psychologiem, czasem największym wsparciem jest dla niej przychodząca regularnie do ich dziecka pielęgniarka albo ktoś, kto pojawi się, by zrobić im zakupy. – Przez kilka lat jeździłam do rodziny, w której był chłopiec cierpiący na dziecięce porażenie mózgowe – opowiada Martyna Ingersleben, która od jedenastu lat jest wolontariuszką w hospicjum. – Z Błażejem bawiłam się w sposób dostosowany do jego możliwości, a część czasu spędzałam z jego zdrową siostrą, która także potrzebowała uwagi i poczucia, że jest ważna. Po jego śmierci zajmowałam się wieloma innymi dzieciakami i zawsze wzbudzało mój podziw to, że pomimo iż dzieci są tak chore, ich rodzice nie załamują się, działają, potrafią mnóstwo fantastycznych rzeczy dla nich zrobić. Z czasem przestałam dostrzegać, że są to rodziny z chorym dzieckiem, tylko widzę kochających się ludzi.