Charlie i inni

Od początku czerwca ważą się losy Charliego Garda, niespełna rocznego chłopca, którego brytyjski sąd nakazał odłączyć od respiratora. Czyli od życia. Trybunał Praw Człowieka podtrzymał decyzję sądu, dopiero interwencja papieża Franciszka wstrzymała wykonanie wyroku.

W międzyczasie rodzice wszczęli zbiórkę na eksperymentalne leczenie chłopca w USA. Uzbierali 1,3 mln funtów. Donald Trump obiecał, że jego rząd pokryje wszystkie koszty leczenia niemowlaka. Internauci krytykują go, że daje rodzicom złudną nadzieję, a brytyjski parlament – że zbija polityczny kapitał na cudzym nieszczęściu. Watykan proponuje chłopcu terapię w szpitalu Bambini Jesu i pomoc w pokonaniu prawnych przeszkód do sprowadzenia go tam.

Ostatnio pytałam prof. Joannę Dangel i kapelana hospicjum perinatalnego ks. Dariusza Zająca o to, kiedy powinien być kres uporczywej terapii. W Polsce, podobnie jak w Wielkiej Brytanii, której przypadek rozpatrujemy przy okazji Charliego, decyzję o przerwaniu uporczywej terapii podejmuje lekarz. W sytuacjach spornych, kiedy rodzice się na to nie zgadzają, zwoływana jest komisja etyczna, czasem potrzebna jest zgoda sądu rodzinnego. Mówi się rodzicom, że już więcej zrobić nie można i że uporczywa terapia nic nie da, a tylko męczy dziecko.

Nie mam wiedzy medycznej, która pozwoliłaby mi rozsądzić, czy stan Charliego rokuje. I na szczęście nie muszę tego robić. Jest jednak taki aspekt tej sprawy, który pozostaje na marginesie komentarzy.

Rodzice Charliego, który od pierwszego miesiąca życia przebywa w szpitalu, chcieli go pożegnać w domu, pod opieką hospicjum. Sąd jednak na to nie przystał. Jest to tym bardziej bulwersujące, że rodzice od początku byli zapewniani, że będą mogli zabrać dziecko do domu i opiekować się nim przy pomocy hospicjum. Chcieli sami zapłacić za transport i wypożyczenie respiratora, ale szpital uparł się, że dziecko musi zostać w placówce. Jej rzecznik domawia komentarza w tej sprawie. 

Watykański szpital Bambini Jesu, który zaproponował przejęcie chłopca, nie podważa diagnozy szpitala londyńskiego. Charlie cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną, uszkadzającą mięśnie i mózg. Różnica między tymi placówkami polega na tym, że watykańska chce być z dzieckiem przez cały czas, który mu pozostał. Szpital w Londynie chce ten czas skrócić sam. Pomijając – najważniejszy tu – aspekt ludzki, napomknę o medyczno-naukowym. Jeśli nad chłopcem pochylać się będzie sztab lekarzy i naukowców, może to zaprocentować lepszą znajomością choroby. To z kolei może przyczynić się do rozwoju badań nad jej okiełznaniem. I pomóc kiedyś innemu Charliemu.

7  lipca londyński szpital złożył wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy przed sądem. Bez wątpienia miało na to wpływ zaangażowanie tak wielu osób dobrej woli na całym świecie. Oby udzieliła się tym, którzy władni są decydować o życiu i śmierci.